La grossesse est une période de la vie où le couple vit beaucoup d’émotions et de projections. À l’annonce d’un diagnostic prénatal, les parents ont soudainement de la difficulté à visualiser et se représenter leur bébé. Ils vivent un grand choc qui, pour les mères, peut s’apparenter à un traumatisme. Concrètement, cela se traduit par une coupure avec la normalité, un gel temporaire et même l’oubli que l’enfant sera différent (Skrivan et Habersaat, 2009).
En plus de l’annonce même du diagnostic, il existe plusieurs autres raisons pour lesquelles les femmes sont heurtées au moment de l’annonce d’un diagnostic prénatal. Principalement, le fait qu’il y a absence d’anomalie fœtale ou génétique dans la famille. Cela augmente considérablement le sentiment de confiance des femmes quant à la santé de leur fœtus. D’autant plus qu’il peut y avoir une absence de douleur ou de saignement ce qui peut laisser croire que le fœtus est en santé et suit sa courbe développementale normale. Finalement, le manque d’information écrite et orale quant aux procédures de l’échographie a pour conséquence de s’attendre à recevoir de bonnes nouvelles de la part du ou de la médecin (Lalor et al., 2009).
Émotions des parents
À l’annonce du diagnostic, il est possible que les parents ressentent plusieurs émotions. Ceux-ci pourraient ressentir (Kamranpour et al., 2019) :
⦁ La colère
⦁ Le déni
⦁ La tristesse
⦁ La honte
⦁ La culpabilité
⦁ L’incompréhension
⦁ Le sentiment d’injustice (Pourquoi moi?)
⦁ Etc.
Ces émotions se manifestent à des moments différents durant la grossesse. Sachez qu’il s’agit d’émotions normales et tout à fait valides! Alors permettez-vous de les vivre si vous en ressentez le besoin.
Les quatre phases du deuil de l’enfant « imaginé »
Lorsque les parents apprennent le diagnostic, ils passent nécessairement par quatre phases permettant de vivre le deuil de l’enfant qu’ils avaient imaginé. (Lalor et al., 2009 ; L’annonce du diagnostic: un choc inévitable | Fédération québécoise de l’autisme, s. d.)
- État de choc
⦁ C’est la fin des attentes et de l’univers familial imaginé
⦁ Réactions émotionnelles vives telles que la peur, les cris, les pleurs, etc.
⦁ C’est à ce moment que l’annonce peut se vivre comme un traumatisme - Refus ou négation du handicap
⦁ Les femmes ont des attentes élevées quant aux possibilités de traitement disponibles
⦁ Les parents espèrent encore qu’à la prochaine rencontre, le personnel médical leur annoncera qu’il n’y pas de réel de problème
⦁ Les femmes utilisent des mécanismes de défense tels que le refus d’y croire ou le déni du diagnostic pour se protéger de la nouvelle difficile à recevoir
⦁ Ils vivent un grand sentiment d’impuissance, de tristesse, de dépression, etc.
⦁ Connaissance du sexe du bébé
⦁ Les parents sont confrontés à la décision d’interrompre la grossesse ou non - Le détachement et l’acquisition d’un sens
⦁ Le choc est remplacé par des stratégies d’adaptations
⦁ Diminution de l’intensité des émotions et de l’anxiété
⦁ Les parents cherchent les causes de l’anomalie
⦁ Les parents doivent décider s’ils veulent consulter en médecine fœtale
⦁ Suite du questionnement sur l’interruption volontaire de la grossesse - La réorganisation
⦁ La femme adopte une vision plus positive face à la grossesse, ses croyances et sa vie en général.
⦁ Il y a une prise de décision de poursuivre ou non la grossesse
⦁ S’il y a poursuite de grossesse
⦁ Les parents sont prêts à accepter l’enfant tel qu’il est avec ses forces et ses limites
⦁ S’engage dans le processus d’apprentissage de l’enfant
⦁ Mets en œuvre toutes les mesures possibles pour favoriser le développement optimal de l’enfant
⦁ S’il y a interruption de grossesse
⦁ Les parents pleurent la perte de leur bébé
⦁ Le deuil peut durer plusieurs années
Lignes directrices
Comme vous vous en doutez, « il n’existe pas de bonne façon pour annoncer une mauvaise nouvelle à un futur parent ». Toutefois, il existe des moyens pour aider et accompagner les parents dans leur processus.
Voici quelques lignes directrices qui pourront vous aider à soutenir les parents suite à l’annonce d’un diagnostic prénatal (Guon et al., 2014) :
⦁ Éviter des mots tels qu’incompatible à la vie, légume ou même fatal
⦁ Les parents qui décident de poursuivre la grossesse ont besoin de support et non de jugement ou de pression pour faire changer d’avis
⦁ Ne pas oublier que les parents qui ont choisi de poursuivre la grossesse sont conscients que la mort prématurée du bébé peut être probable. Ils ont choisi de valoriser le temps dont ils disposent avec l’enfant avant et après la naissance.
⦁ L’enfant est une personne et non un diagnostic, se référer par son prénom
⦁ Prendre le temps de souligner les caractéristiques normales ou « mignonnes » de l’enfant puisqu’il s’agit d’un moment spécial
⦁ Faire preuve d’empathie, de respect et de reconnaissance pour la poursuite difficile de la grossesse
⦁ Aider les parents à créer un plan de naissance adapté à la famille
Si vous avez vécu un diagnostic prénatal ou vous en vivez un présentement, n’hésitez pas à me contacter pour des questions ou pour une consultation individuelle.
Sabrina Monette
sabrina.monette01@gmail.com
Stagiaire de 3e année au baccalauréat en sexologie
Le Centre pause santé maternité vous invite à rencontrer notre sexologue (coordonnées plus bas) ou notre travailleuse sociale pour obtenir un soutien ou de l’aide. Vous êtes aussi les bienvenues lors d’une tente rouge pour prendre le temps de vous déposer https://www.pausesantematernite.com/tente-rouge-le-postnatal/
Bibliographie
Guon, J., Wilfond, B. S., Farlow, B., Brazg, T. et Janvier, A. (2014). Our children are not a diagnosis: The experience of parents who continue their pregnancy after a prenatal diagnosis of trisomy 13 or 18. American Journal of Medical Genetics Part A, 164(2), 308‑318. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.36298
Kamranpour, B., Noroozi, M. et Bahrami, M. (2019). The Needs of Women Who Have Experienced Pregnancy Termination Due to Fetal Anomalies: A Literature Review. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research, 24(1), 1‑10. https://doi.org/10.4103/ijnmr.IJNMR_80_18
Lalor, J., Begley, C. M. et Galavan, E. (2009). Recasting Hope: A process of adaptation following fetal anomaly diagnosis. Social Science & Medicine, 68(3), 462‑472. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2008.09.069
L’annonce du diagnostic: un choc inévitable | Fédération québécoise de l’autisme. (s. d.). https://www.autisme.qc.ca/tsa/depistage-diagnostic/lannonce-du-diagnostic-un-choc-inevitable.html
Skrivan, V. et Habersaat, S. (2009). Naissance d’un enfant avec une malformation faciale : analyse clinique du discours parental. Enfances Psy, n° 43(2), 113‑118.